vendredi 31 août 2018

Peut être le début d'une nouvelle vie?

Oui aujourd'hui je suis en colère et j'ai besoin de cracher toute cette haine qui me hante pour ne pas imploser et me dévaster encore plus que je ne le suis déjà à l’intérieur de moi.

Des mois que mon instinct de maman est en alerte. Je sais que quelque chose cloche. Mon fils ne va pas bien. Il pleure beaucoup ( pour ne pas dire en continu toute la journée), il est en hyper extension constamment, il a de plus en plus de difficultés à s'endormir, je le sens mal dans son corps.

Début juin: Nous demandons un rendez-vous chez son pédiatre qui ne peut que constater que Milo est très agité, pas à l'aise avec son enveloppe corporelle et qu'effectivement quelques chose ne tourne pas rond. Il nous oriente vers une chiropraticienne et nous demande de continuer les séances chez la kiné à raison d'une fois par semaine.
On s’exécute.
Malgré les séances chez ses deux professionnelles de santé, l'état de Milo ne s'améliore pas. Nous avons toujours un bébé grognon en continu, qui pleure énormément, qui refuse de rester sur le ventre et qui donc, stagne en motricité puisque c'est du plat ventre que part toute l’évolution motrice. 

Je commence à m’inquiéter. George, lui, est beaucoup plus serein. Il m'apaise. Mais je ne peux m'empêcher de penser que je suis la seule à le voir H24 et donc, à pouvoir savoir s'il va bien ou pas et là je sais que ça ne va pas.

Le pédiatre lors de sa consultation avait mentionné l'éventualité d'un syndrome de Kiss.
KEZAKO?
Nous avions regardé un peu sur le net en arrivant à la maison sans vraiment se pencher sur le sujet.

Les semaines passent. Milo a les traits tirés, il dort mal, il pleure toujours autant.

Et moi je suis épuisée, je ne tiens plus debout car entendre pleurer toute la journée c'est de la torture pour mon cœur de maman d'une et aussi, il faut être honnête, c'est impossible à gérer. Je ne supporte plus ses pleurs. J'en viens même à être déçue quand je l'entend se réveiller de sa sieste car je sais que la symphonie des larmes va recommencer. Je ne peux pas le poser cinq minutes sans qu'il ne pleure. Seuls les bras le calment mais attention sans câlin car là aussi il me repousse on le sent peu enclin à être contre nous.  

Commence une ribambelle de commentaires tous plus agaçants les uns que les autres par l'entourage proche ou moins proche: il est trop habitué aux bras, vous l'avez trop stimulé dés le départ maintenant il ne sait pas jouer seul, il est râleur, il est capricieux ( au passage un bébé de six mois ne peut pas faire de caprices il n'en a pas la capacité intellectuelle)
Rester calme face à ça...

Nous testons d'autres méthodes en parallèle de la kiné et de la chiro.
Nous l'emmenons voir un énergéticien (qui pourtant m'avait bien aidé pendant ma grossesse)
Son verdict: Milo est un caractériel qui a une allergie à l'autorité et qui aime avoir le contrôle sur tout. Et il termine par " c'est vous le patron ne vous laissez pas marcher dessus"
J'en ressors peu satisfaite mais j'ai confiance. Je me dis que nous avons un bébé avec un fort caractère juste et que ça va être compliqué pour moi car rien que le mot "patron" m'a donné des frissons. Je ne veux pas faire d'adultisme, je veux être dans la bienveillance et la parentalité positive en faisant confiance à Milo et lui laissant assez de liberté pour qu'il puisse faire ses choix par lui même juste en étant à ses côtés pour le guider et lui inculquer respect et valeurs humaines mais surement pour lui imposer des choses et surtout pas dormir à 21H00 parce que je l'ai décidé alors qu'il n'a pas sommeil, finir son repas alors qu'il n'a plus faim parce que c'est comme ça.

Bref, les jours passent et j'en viens même à être énervée contre mon fils car cet énergéticien m'a dit qu'il n'avait aucune source de souffrance juste un caractère bien trempé.

Les pleurs continuent, le mal-être de bébé, familial aussi.

Nous optons pour la kinésio. Dame très douce et bienveillante au premier abord qui sent un blocage au niveau des cervicales ( on la guide tout de même un peu car je mentionne que je soupçonne de plus en plus le fameux syndrome de Kiss qui se trouve être un blocage des deux premières cervicales) mais qui m'annonce que mon enfant est en santé, qu'il ne souffre pas mais que je suis trop stressée et que lorsque j'irai mieux mon bébé arrêtera de pleurer et d'être agité.
CULPABILITE bonjour!
Elle me dit que je suis trop en connexion avec Milo, elle me demande de casser ça pendant la séance avec un exercice. Je ne suis pas prête, c'est très violent pour moi mais encore une fois j'essaie de faire confiance et je m’exécute.

Évidemment, après cette séance rien ne se passe. Les pleurs s’intensifient même.

La kiné de Milo qui avait également mentionné le syndrome de Kiss le jour avant qu'elle ne parte en congés ( et qui a crée en moi un désir de me replonger dans cette hypothèse) est remplacé pendant trois semaines par une autre kiné à qui je parle de nos suspicions de ce fameux syndrome. Elle avoue ne pas connaitre, me dit que ce n'est pas grave juste quelques tensions dans le cou, qu'il ne souffre pas, qu'il faut que je le laisse se frustrer sur son tapis d'éveil pour qu'il parvienne à gagner en motricité.
 Tentons ça...

En parallèle, je demande un rendez-vous avec une sage femme ( qui a un diplôme spécifique en nutrition pédiatrique) pour faire un point sur la diversification de Milo car étant intolérant aux protéines de lait de vache c'est pas évident pour moi sans aide.
Elle introduit des desserts lactés au lait de riz de la même marque que son lait et des yaourts de soja pour varier. Du soja???
Tiens bizarre j'ai entendu dire que ce n'était pas conseillé chez les bébés et encore moins chez les petits garçons à cause des œstrogènes. Elle a de supers arguments: lobbing industriel, moins d’œstrogènes dans le soja que dans le lait de vache... J'intègre doucement...

Les jours passent et c'est de pire en pire. Milo pleure maintenant pendant le repas, hurle, se tord.

Ma patience de maman commence à partir en peau de chagrin. Je me renseigne encore et encore sur Kiss. Je passe des heures et des heures à potasser ce foutu syndrome, à faire des parallèles avec Milo, je m'inscris sur des groupes via Facebook pour discuter avec des mamans.

Nous décidons également de retenter l'ostéopathie ( il a déjà vu 2 osteo sans effet aucun). Je contacte une connaissance à moi, je lui explique mes soupçons. Elle ne connait pas Kiss mais accepte de recevoir Milo avec son conjoint ostéo également. La séance à quatre mains sur Milo dure 40 minutes, il hurle, il est épuisé mais après 3 jours de courbatures intenses et de pleurs incessants, on le trouve néanmoins un peu plus libéré et il amorce doucement le rampé arrière. Mais je sens que ça ne suffira pas et après des nuits à me documenter j’apprends que l'ostéopathie ne pourra que le soulager quelques temps mais qu'il existe une manipulation bien précise que peu de professionnels maitrisent pour réellement débloquer les cervicales de bébé.
Je me renseigne via le groupe de mamans et la praticienne la plus proche est à 180km près de Toulon exactement.
Je demande à mon conjoint de me faire confiance et qu'il faut qu'on aille la voir. Elle a débloqué de nombreux bébés, les mamans en sont ravies, elle est kinésio également et peut détecter des intolérances alimentaires qui serait à l'origine du retour en force du reflux de Milo ( car oui le reflux est revenu en boomerang depuis quelques temps aussi)
Il accepte de me faire confiance. Je la contacte par mail et là déjà "oh miracle" je tombe sur une praticienne qui ne me prend pas de haut, qui comprend mon désespoir.
Elle nous donne rendez vous rapidement et donc hier, pour les sept mois tout pile de mon bébé d'amour, nous avons pris la route direction la Crau près de Toulon pour être fixé.

Kiss? Pas Kiss? Enfant terrible uniquement?

Diagnostic:

- Gros Kiss
- Intolérance produits laitiers (PLV)  confirmé mais aussi gluten, mais et riz et allergies croisées donc lait de chèvre, de brebis et soja
- Bébé qui souffre le martyre et qui est très résistant à la douleur à force de souffrir en continu.
- Système immunitaire au placard car intérieur de bébé tout enflammé! Reflux expliqué car probablement une œsophagite à force d’empoisonner Milo avec des choses qu'il ne tolère pas. Même son traitement pour le reflux contient du mais?!!

Nous sommes anéantis.
Je suis entre le soulagement de ne pas avoir psychoté, mon bébé a bien Kiss et j'en étais persuadée même si autour de moi personne ne me prenait vraiment au sérieux, la tristesse et la culpabilité d'avoir laissé mon bébé souffrir autant de temps et surtout la haine envers tous ces professionnels de santé qui n'ont cessé de nous répéter que notre bébé n'était pas en souffrance.

J'ai envie de tout casser, de les appeler pour les insulter mais George et ma sœur ont raison, gardons cette énergie pour gérer la suite. Milo a besoin de nous. Faut tout reprendre de zéro.

Il faut tester un nouveau lait pour bébé allergique, on va devoir l'épaissir avec une fécule naturelle prénommé ARROW ROOT car il y a du mais aussi dans son épaississant.
On élimine donc tout gluten, mais et riz de son alimentation, on demande une préparation magistrale de son traitement pour le reflux sans mais et je pleure un bon coup.

Repenser à tous ces mois où bébé a souffert et on s'est dit que c'était juste un bébé relou, où l'on a même parfois regretté d'avoir décidé de faire un enfant tant la fatigue était pesante, tant se battre dans le vent face à des gens incompétents qui ne cherche pas à s'informer plus sur certains syndromes rares et qui préfèrent culpabiliser les parents était insoutenable. Et je passe les crises de couple à cause de l'épuisement mental et physique,
J'ai cru mourir à petit feu ces derniers mois, j'ai du faire bonne figure en société pour laisser croire que tout allait bien, j'ai du prendre sur moi quand on disait que Milo était râleur, j'ai du rester calme quand les gens ne comprenaient pas la situation et qui me disait "tu devrais l'emmener chez l'ostéo" alors qu'il avait déjà testé 3 ostéo, 1 chiro, 1 énergéticien, 5 mois de kiné et 1 kinésio. Comme si je n'avais encore rien tenté alors que je déplaçais ciel et terre pour soulager mon fils!

J'en suis devenue limite dépressive à verser des litres et des litres de larmes quotidiennes, à me demander pourquoi NOUS?
Pourquoi après m'avoir volé l’insouciance de la grossesse à cause de cette foutue fausse couche avant Milo qui m'a clairement traumatisé, on m'a volé mes premiers mois avec mon bébé, ceux qui sont censés être des moments de joie (et de fatigue je sais) mais tout de même de bonheur intense. Mon bébé n'aura plus jamais 4,5 et 6 mois et ces mois-là on les a passé dans les pleurs, la souffrance, la perte de patience...

Aujourd'hui, il faut se relever et avancer. Le parcours n'est pas fini. Il faut que le système immunitaire de Milo s'apaise, qu'il accepte son nouveau lait et pour l'instant c'est mal engagé il refuse de manger car le goût ne lui convient pas mais on va s'accrocher.
Elle a replacé ses cervicales mais ce n'est pas fini car les bébés Kiss peuvent rebloquer à tout moment suite à une chute, poussée dentaire... et vu son profil c'est quasi sûr qu'il va se rebloquer mais comme la praticienne d'hier nous a dit vu son état ça passe en dernier plan. D'abord on gère son alimentation pour apaiser son corps puis petit à petit on gérera le reste.

Je crois qu'aucun de nous 3 ne sortira indemne de tout ça. Bien que sur les rotules pour le moment, on va se requinquer et nous ne serons que plus forts par la suite.
Chez certains la grossesse, la naissance et les débuts sont un rêve éveillé, pour nous ce fut un cauchemar mais on ne perd pas espoir on va en faire un rêve également et nous ne savourerons que plus la suite de notre vie à trois.

Ce n'est que le début d'une longue et douce vie pour notre famille...



  

mardi 3 juillet 2018

Cinq mois de toi...

30 Janvier 2018...
Premier jour du reste de notre vie.
Cinq mois que tu es venu bousculer notre quotidien, foutre un coup de pied dans nos habitudes, défaire notre routine.
Qu'était la vie sans toi? Parfois j'essaie de me souvenir mais c'est comme si tu avais toujours été à nos côtés.
Comment étaient nos matins sans tes gazouillis? Comment étaient nos journées non rythmées par ton appétit vorace?
De quoi parlions-nous avec papa chaque soir? De quoi étions-nous fiers? Qu'est ce qui faisait battre nos cœurs au point d'avoir l'impression qu'ils vont exploser parfois?

Ce n'est pas simple tous les jours. Les mots "reflux interne" sont venus un peu assombrir nos premiers mois avec toi et te faire souffrir plus qu'une maman ne peut le supporter. Tu pleures beaucoup, tu souffres, et moi je suis là, impuissante. Je me dis que je devrai toujours savoir ce que tu as mais parfois je dois t'avouer que je sèche. Reflux? Gencives? Fatigue? Chaleur?
Je suis larguée et j'ai mal. Mal de ne pas parvenir à répondre à tous tes besoins, mal de parfois être excédée par tes pleurs, mal de ne pas être une maman parfaite.
On me chuchote que ça n'existe pas... Quelle frustration!

J'aimerais être une super maman, pas pour la cape non juste pour que tu sois toujours apaisé, épanoui, heureux, fier de moi, que tu ais confiance en toi à chaque étape petite ou grande de ta vie, que tu sois bien dans tes sandales Hippie Ya.

Je me souviens du discours des mamans avant que je n'accouche. Je les trouvais surfaits. Aujourd’hui je suis de ces gens là.
Oui l'amour d'un mini bout d'humanité te fait oublier les douleurs insoutenables de l'accouchement, les nuits blanches, les pleurs continus. Tu deviens une boulimique des regards de ton bébé et ça t'aide chaque matin à retrouver patience, énergie et détermination pour une nouvelle journée sous le signe de la surprise, parfois une douce journée rythmées par les câlins et les sourires, parfois rimant avec crises de larmes et refus de nourriture.
Mon plus grand souhait: que ce foutu reflux te laisse enfin tranquille pour que tu puisses profiter et jouir de la vie autant que tu le désires, mon bébé sourire, celui dont l'odeur suffit à me faire mourir d'amour.
Cette forme d'amour limite déstabilisante tant elle est inconnue, qui débarque comme un tsunami dans ta vie sans que tu n'y sois jamais assez préparé.

Mon bébé tu as 5 mois. La vie est belle. Y'a pas à dire. Te regarder dormir, t'entendre rire aux éclats avec ton papa, te voir dévorer mes purées maison, te sentir tout contre moi...
Comment ai-je pu vivre presque 32 ans sans toi?




mercredi 17 janvier 2018

Lettre à toi, mon bébé


Dans moins de deux mois maintenant nous allons nous rencontrer.
Enfin!
Tout le monde trouve que le temps est passé vite même ton papa mais moi je trouve justement que le temps se fait long.

Vendredi 16 juin 2017, je décide en sortant du boulot de passer chercher un test de grossesse à la pharmacie. Aucun retard de règles, aucun signe particulier sinon une poitrine un peu douloureuse mais j'en achète un tout de même en prenant bien soin de ne rien dire à ton papa pour le préserver en cas de résultat négatif. Car des tests urinaires j'en ai fais par dizaines depuis le 17 Octobre 2015, jour où l'on a pris cette décision, LA décision de toute une vie, celle de ne plus être que deux, celle de nous partager pour donner la vie à un petit être qui sera la moitié de nous pour former un tout forcément parfait, non pas parce que nous le sommes mais parce que nous serons forcément fous de toi. Nous avons essuyé beaucoup d'échecs chaque mois sans fichu trait qui apparait sur le petit écran, puis un jour un test positif mais là encore fausse joie, il s'agit d'un faux positif car la prise de sang le lendemain est unanime: aucun bébé ne grandit en moi. Puis encore un coup dur, après un petit trait rose le 1er avril 2016 (on comprendra plus tard que ce fut un mauvais poisson d'avril de la vie) une fausse couche en mai avec un curetage qui casse un peu nos cœurs. Après une pause de quelques mois, un voyage à New-York et la reconstruction de nos espoirs d'être parents un jour, voici un joli trait très très clair sur le test au creux de ma main. Ton papa n'est pas là. Je suis partagée entre sauter de joie et rester très très lucide sur le fait que rien n'est gagné mais n'empêche c'est un bon début...
Je dois l'annoncer à ton papa que j'aime appeler ici sur le blog mon "George". Seulement voilà je suis stressée. Je ne sais pas comment le lui dire. Finalement, j'ai caché le test derrière mon dos mais mon sourire m'a trahi tout de suite et il a compris avant que je ne lui tende qu'on avait réussi la première étape. Il me prend alors dans ses bras, en me se répétant qu'il faut rester prudent et ne pas trop s'emballer mais il est heureux. Je le discerne derrière sa pudeur.

Lendemain matin première heure, je file à la pharmacie chercher un second test (positif lui aussi) puis je cours au coin de la rue faire une prise de sang pour vérifier que nous ne sommes pas en train de rêver.
Après cela on se prépare car ce n'est pas tout mais nous sommes de mariage aujourd’hui et nous devons nous faire beaux. Malgré tout, je ne pense qu'à cela, j’attends le mail du laboratoire comme le St Graal. Peut être arrivera t'il cet après midi? Peut être lundi? La dame du laboratoire n'a pas pu me donner de réponse précise.
Finalement, nous sommes en route pour rejoindre les copains chez tonton Jutoss pour partir tous ensemble au mariage sur Aix en Provence et là j'ai un mail...

...Un tout petit bout d'humanité grandit en moi... Nous avons à peine le temps de nous prendre la main que la voiture de ton papa s'engage sur le chemin de terre et que nous voyons au loin nos copains tout beaux prêts à partir pour le mariage de Julie et Simon.
La soirée est folle. Nous sommes tout chamboulés même si la prudence reste le maître-mot après notre expérience de l'an passé. Malgré tout nous sommes excités, je n'ai jamais été aussi heureuse de ne pas pouvoir boire de champagne, ton papa lui boit pour moi et finit assez alcoolisé mais il est tellement touchant avec son petit secret qui le rend tout sourire car personne ne se doute de rien évidemment...

Les jours qui suivent ne ressemblent en rien à cette journée festive. L'angoisse, du moins chez moi, prend le dessus et j'ai peur. Terriblement peur de te perdre. Les journées qui nous séparent du premier rendez vous médial semblent si longues... Je pleure beaucoup, tous les jours, et je culpabilise de te faire subir déjà tout ça, toi mon petit poisson comme j'aime t'appeler, déjà si petit et déjà si confronté aux angoisses de ta maman. 
À cela s'ajoute beaucoup beaucoup de nausées, des vomissements quotidiens, une salive au goût immonde (que j'ai toujours à l'aube d'accoucher),un mal-être physique infect qui font de moi une véritable loque humaine qui subit cette période... Je n'y peux rien, je n'arrive pas à être heureuse. La peur me ronge. Lors de notre expérience malheureuse j'ai senti dès le départ que quelque chose clochait et malgré un passage aux urgences je savais au fond de moi que c'était pas cette fois-ci la bonne, là je me suis promis de m'écouter mais étrangement je ne ressens rien. Ou alors si, j'ai constamment l'impression que ton petit cœur ne bat plus... 
Arrive enfin notre premier rendez-vous médical avec première échographie de datation. Tu vas bien. Ton cœur bat comme un petit fou à plus de 150 Bpm. Nous sortons rassurés mais cela ne dure que quelques jours. 
Il me faudra te sentir gigoter au creux de mon ventre pour être parfaitement rassurée... J'ai mis du temps à créer un réel lien avec toi mon bébé car j'avais terriblement peur de te perdre et de fait je me suis beaucoup protégée mais le 19 Octobre pour la première fois je te sens bouger. Je sors comme une furie de notre chambre, des larmes pleins les yeux, le dire à ton papa qui, je le vois, est soulagé. Depuis le début il tient les commandes. Il ne s'autorise pas à craquer devant moi, ni même à douter car il doit faire contre poids avec ma fragilité latente et je l'en remercie de toute mon âme mais je sais que parfois il a douté aussi... Il a eu peur de te perdre... 

Nous apprendrons aussi rapidement que tu es un petit garçon. Moi je ne suis pas étonnée car je me suis toujours vu maman d'un petit mec sans pouvoir l'expliquer... 
Nous sommes heureux. Je suis heureuse. Je sais qu'il n'y aura pas meilleur papa que celui que je t'ai choisi pour t'inculquer les jolies valeurs de la vie, le respect des autres et particulièrement des femmes, la tolérance, l'ouverture d'esprit et l'amour du rock n'roll ...

Aujourd'hui, nous sommes à 47 jours de notre rencontre.
Bien sûr il n'existe pas de science exacte. Seulement 5% des bébés arrivent pile le jour de la date prévue d'accouchement mais quoi qu'il en soit j'ai le pressentiment que tu n’arriveras pas avant terme... 
Je sens que tu es bien au chaud dans mon ventre et que tu t'y plais bien. Tu bouges assez pour me rassurer mais pas au point de me faire souffrir à grands coups dans les côtes.
Tu es déjà si parfait dans mon bidou ... 

Avec ton papa, nous commençons à nous impatienter. Nous avons hâte de pouvoir te serrer tout contre nous et vivre de jolis moments avec toi où le temps n'aura plus aucune valeur, où ton odeur suffira à nous rendre fous d'amour, où tu seras notre moteur pour avancer et devenir une meilleure version de nous même au quotidien. 

Aucune pression mon amour. Tu arrives quand tu le décides. Juste sache que papa et maman sont prêts à t'accueillir. On fera du mieux qu'on le pourra sois-en-sûr mais sois tolérant avec nous car pour être tout à fait franc avec toi, on n'y connaît pas grand chose en bébé... On va tout apprendre avec toi... On fera une équipe de choc tous les trois! C'est une évidence... 


Tendrement, 


Ta maman