Des mois que mon instinct de maman est en alerte. Je sais que quelque chose cloche. Mon fils ne va pas bien. Il pleure beaucoup ( pour ne pas dire en continu toute la journée), il est en hyper extension constamment, il a de plus en plus de difficultés à s'endormir, je le sens mal dans son corps.
Début juin: Nous demandons un rendez-vous chez son pédiatre qui ne peut que constater que Milo est très agité, pas à l'aise avec son enveloppe corporelle et qu'effectivement quelques chose ne tourne pas rond. Il nous oriente vers une chiropraticienne et nous demande de continuer les séances chez la kiné à raison d'une fois par semaine.
On s’exécute.
Malgré les séances chez ses deux professionnelles de santé, l'état de Milo ne s'améliore pas. Nous avons toujours un bébé grognon en continu, qui pleure énormément, qui refuse de rester sur le ventre et qui donc, stagne en motricité puisque c'est du plat ventre que part toute l’évolution motrice.
Je commence à m’inquiéter. George, lui, est beaucoup plus serein. Il m'apaise. Mais je ne peux m'empêcher de penser que je suis la seule à le voir H24 et donc, à pouvoir savoir s'il va bien ou pas et là je sais que ça ne va pas.
Le pédiatre lors de sa consultation avait mentionné l'éventualité d'un syndrome de Kiss.
KEZAKO?
Nous avions regardé un peu sur le net en arrivant à la maison sans vraiment se pencher sur le sujet.
Les semaines passent. Milo a les traits tirés, il dort mal, il pleure toujours autant.
Et moi je suis épuisée, je ne tiens plus debout car entendre pleurer toute la journée c'est de la torture pour mon cœur de maman d'une et aussi, il faut être honnête, c'est impossible à gérer. Je ne supporte plus ses pleurs. J'en viens même à être déçue quand je l'entend se réveiller de sa sieste car je sais que la symphonie des larmes va recommencer. Je ne peux pas le poser cinq minutes sans qu'il ne pleure. Seuls les bras le calment mais attention sans câlin car là aussi il me repousse on le sent peu enclin à être contre nous.
Commence une ribambelle de commentaires tous plus agaçants les uns que les autres par l'entourage proche ou moins proche: il est trop habitué aux bras, vous l'avez trop stimulé dés le départ maintenant il ne sait pas jouer seul, il est râleur, il est capricieux ( au passage un bébé de six mois ne peut pas faire de caprices il n'en a pas la capacité intellectuelle)
Rester calme face à ça...
Nous testons d'autres méthodes en parallèle de la kiné et de la chiro.
Nous l'emmenons voir un énergéticien (qui pourtant m'avait bien aidé pendant ma grossesse)
Son verdict: Milo est un caractériel qui a une allergie à l'autorité et qui aime avoir le contrôle sur tout. Et il termine par " c'est vous le patron ne vous laissez pas marcher dessus"
J'en ressors peu satisfaite mais j'ai confiance. Je me dis que nous avons un bébé avec un fort caractère juste et que ça va être compliqué pour moi car rien que le mot "patron" m'a donné des frissons. Je ne veux pas faire d'adultisme, je veux être dans la bienveillance et la parentalité positive en faisant confiance à Milo et lui laissant assez de liberté pour qu'il puisse faire ses choix par lui même juste en étant à ses côtés pour le guider et lui inculquer respect et valeurs humaines mais surement pour lui imposer des choses et surtout pas dormir à 21H00 parce que je l'ai décidé alors qu'il n'a pas sommeil, finir son repas alors qu'il n'a plus faim parce que c'est comme ça.
Bref, les jours passent et j'en viens même à être énervée contre mon fils car cet énergéticien m'a dit qu'il n'avait aucune source de souffrance juste un caractère bien trempé.
Les pleurs continuent, le mal-être de bébé, familial aussi.
Nous optons pour la kinésio. Dame très douce et bienveillante au premier abord qui sent un blocage au niveau des cervicales ( on la guide tout de même un peu car je mentionne que je soupçonne de plus en plus le fameux syndrome de Kiss qui se trouve être un blocage des deux premières cervicales) mais qui m'annonce que mon enfant est en santé, qu'il ne souffre pas mais que je suis trop stressée et que lorsque j'irai mieux mon bébé arrêtera de pleurer et d'être agité.
CULPABILITE bonjour!
Elle me dit que je suis trop en connexion avec Milo, elle me demande de casser ça pendant la séance avec un exercice. Je ne suis pas prête, c'est très violent pour moi mais encore une fois j'essaie de faire confiance et je m’exécute.
Évidemment, après cette séance rien ne se passe. Les pleurs s’intensifient même.
La kiné de Milo qui avait également mentionné le syndrome de Kiss le jour avant qu'elle ne parte en congés ( et qui a crée en moi un désir de me replonger dans cette hypothèse) est remplacé pendant trois semaines par une autre kiné à qui je parle de nos suspicions de ce fameux syndrome. Elle avoue ne pas connaitre, me dit que ce n'est pas grave juste quelques tensions dans le cou, qu'il ne souffre pas, qu'il faut que je le laisse se frustrer sur son tapis d'éveil pour qu'il parvienne à gagner en motricité.
Tentons ça...
En parallèle, je demande un rendez-vous avec une sage femme ( qui a un diplôme spécifique en nutrition pédiatrique) pour faire un point sur la diversification de Milo car étant intolérant aux protéines de lait de vache c'est pas évident pour moi sans aide.
Elle introduit des desserts lactés au lait de riz de la même marque que son lait et des yaourts de soja pour varier. Du soja???
Tiens bizarre j'ai entendu dire que ce n'était pas conseillé chez les bébés et encore moins chez les petits garçons à cause des œstrogènes. Elle a de supers arguments: lobbing industriel, moins d’œstrogènes dans le soja que dans le lait de vache... J'intègre doucement...
Les jours passent et c'est de pire en pire. Milo pleure maintenant pendant le repas, hurle, se tord.
Ma patience de maman commence à partir en peau de chagrin. Je me renseigne encore et encore sur Kiss. Je passe des heures et des heures à potasser ce foutu syndrome, à faire des parallèles avec Milo, je m'inscris sur des groupes via Facebook pour discuter avec des mamans.
Nous décidons également de retenter l'ostéopathie ( il a déjà vu 2 osteo sans effet aucun). Je contacte une connaissance à moi, je lui explique mes soupçons. Elle ne connait pas Kiss mais accepte de recevoir Milo avec son conjoint ostéo également. La séance à quatre mains sur Milo dure 40 minutes, il hurle, il est épuisé mais après 3 jours de courbatures intenses et de pleurs incessants, on le trouve néanmoins un peu plus libéré et il amorce doucement le rampé arrière. Mais je sens que ça ne suffira pas et après des nuits à me documenter j’apprends que l'ostéopathie ne pourra que le soulager quelques temps mais qu'il existe une manipulation bien précise que peu de professionnels maitrisent pour réellement débloquer les cervicales de bébé.
Je me renseigne via le groupe de mamans et la praticienne la plus proche est à 180km près de Toulon exactement.
Je demande à mon conjoint de me faire confiance et qu'il faut qu'on aille la voir. Elle a débloqué de nombreux bébés, les mamans en sont ravies, elle est kinésio également et peut détecter des intolérances alimentaires qui serait à l'origine du retour en force du reflux de Milo ( car oui le reflux est revenu en boomerang depuis quelques temps aussi)
Il accepte de me faire confiance. Je la contacte par mail et là déjà "oh miracle" je tombe sur une praticienne qui ne me prend pas de haut, qui comprend mon désespoir.
Elle nous donne rendez vous rapidement et donc hier, pour les sept mois tout pile de mon bébé d'amour, nous avons pris la route direction la Crau près de Toulon pour être fixé.
Kiss? Pas Kiss? Enfant terrible uniquement?
Diagnostic:
- Gros Kiss
- Intolérance produits laitiers (PLV) confirmé mais aussi gluten, mais et riz et allergies croisées donc lait de chèvre, de brebis et soja
- Bébé qui souffre le martyre et qui est très résistant à la douleur à force de souffrir en continu.
- Système immunitaire au placard car intérieur de bébé tout enflammé! Reflux expliqué car probablement une œsophagite à force d’empoisonner Milo avec des choses qu'il ne tolère pas. Même son traitement pour le reflux contient du mais?!!
Nous sommes anéantis.
Je suis entre le soulagement de ne pas avoir psychoté, mon bébé a bien Kiss et j'en étais persuadée même si autour de moi personne ne me prenait vraiment au sérieux, la tristesse et la culpabilité d'avoir laissé mon bébé souffrir autant de temps et surtout la haine envers tous ces professionnels de santé qui n'ont cessé de nous répéter que notre bébé n'était pas en souffrance.
J'ai envie de tout casser, de les appeler pour les insulter mais George et ma sœur ont raison, gardons cette énergie pour gérer la suite. Milo a besoin de nous. Faut tout reprendre de zéro.
Il faut tester un nouveau lait pour bébé allergique, on va devoir l'épaissir avec une fécule naturelle prénommé ARROW ROOT car il y a du mais aussi dans son épaississant.
On élimine donc tout gluten, mais et riz de son alimentation, on demande une préparation magistrale de son traitement pour le reflux sans mais et je pleure un bon coup.
Repenser à tous ces mois où bébé a souffert et on s'est dit que c'était juste un bébé relou, où l'on a même parfois regretté d'avoir décidé de faire un enfant tant la fatigue était pesante, tant se battre dans le vent face à des gens incompétents qui ne cherche pas à s'informer plus sur certains syndromes rares et qui préfèrent culpabiliser les parents était insoutenable. Et je passe les crises de couple à cause de l'épuisement mental et physique,
J'ai cru mourir à petit feu ces derniers mois, j'ai du faire bonne figure en société pour laisser croire que tout allait bien, j'ai du prendre sur moi quand on disait que Milo était râleur, j'ai du rester calme quand les gens ne comprenaient pas la situation et qui me disait "tu devrais l'emmener chez l'ostéo" alors qu'il avait déjà testé 3 ostéo, 1 chiro, 1 énergéticien, 5 mois de kiné et 1 kinésio. Comme si je n'avais encore rien tenté alors que je déplaçais ciel et terre pour soulager mon fils!
J'en suis devenue limite dépressive à verser des litres et des litres de larmes quotidiennes, à me demander pourquoi NOUS?
Pourquoi après m'avoir volé l’insouciance de la grossesse à cause de cette foutue fausse couche avant Milo qui m'a clairement traumatisé, on m'a volé mes premiers mois avec mon bébé, ceux qui sont censés être des moments de joie (et de fatigue je sais) mais tout de même de bonheur intense. Mon bébé n'aura plus jamais 4,5 et 6 mois et ces mois-là on les a passé dans les pleurs, la souffrance, la perte de patience...
Aujourd'hui, il faut se relever et avancer. Le parcours n'est pas fini. Il faut que le système immunitaire de Milo s'apaise, qu'il accepte son nouveau lait et pour l'instant c'est mal engagé il refuse de manger car le goût ne lui convient pas mais on va s'accrocher.
Elle a replacé ses cervicales mais ce n'est pas fini car les bébés Kiss peuvent rebloquer à tout moment suite à une chute, poussée dentaire... et vu son profil c'est quasi sûr qu'il va se rebloquer mais comme la praticienne d'hier nous a dit vu son état ça passe en dernier plan. D'abord on gère son alimentation pour apaiser son corps puis petit à petit on gérera le reste.
Je crois qu'aucun de nous 3 ne sortira indemne de tout ça. Bien que sur les rotules pour le moment, on va se requinquer et nous ne serons que plus forts par la suite.
Chez certains la grossesse, la naissance et les débuts sont un rêve éveillé, pour nous ce fut un cauchemar mais on ne perd pas espoir on va en faire un rêve également et nous ne savourerons que plus la suite de notre vie à trois.
Ce n'est que le début d'une longue et douce vie pour notre famille...
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